Česká asociace pro vzácná onemocnění

Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) je nezisková organizace, která se zaměřuje na pomoc pacientům se vzácnými onemocněními. Zastupuje jejich zájmy a usiluje o zvyšování povědomí o problematice vzácných onemocnění mezi odborníky ve zdravotnictví a sociální sféře, představiteli státních a mezinárodních institucí i veřejnosti. ČAVO sdružuje organizace, které se věnují pacientům v rámci jednotlivých diagnóz či diagnostických skupin.

Vzácná onemocněníeditovat zdroj

Tzv. „vzácná onemocnění” jsou onemocnění, které postihují pouze malý počet lidí v rámci celé populace (v Evropě je jako hranice stanoveno 5 případů na 10 tisíc obyvatel ). Tato kategorie je velice různorodá co do povahy jednotlivých onemocnění. Zároveň je pro ni charakteristická sada specifických problémů: nedostatek medicínských a vědeckých poznatků o jednotlivých diagnózách, nízký počet expertů schopných poskytnout adekvátní péči, složitá diagnostika, problémy v oblasti sociální podpory a péče.Vzácných onemocnění je popsáno více než 6000. U většiny z nich však chybí podrobnější poznatky, přesně stanovená diagnostická kritéria nebo adekvátní klasifikace v Mezinárodní klasifikaci nemocí. Pro velkou většinu z nich také neexistuje kauzální léčba.

Cíle činnosti ČAVOeditovat zdroj

Cíle činnosti ČAVO jsou:

• prosazovat zájmy pacientů se vzácnými onemocněními ve zdravotnictví,
• posilovat povědomí veřejnosti, státních i mezinárodních institucí o problematice vzácných onemocnění,
• zlepšovat přístup k informacím, léčbě, diagnostice i dalším zdravotním službám pro pacienty se vzácným onemocněním,
• podporovat vědecký i klinický výzkum v oblasti vzácných onemocnění,
• skrze sociální služby, vzdělávání a další formy podpory zlepšovat kvalitu života pacientů.

Vznik ČAVOeditovat zdroj

ČAVO bylo založeno na počátku roku 2012 na popud pacientských organizací, které usilovaly o formulaci společného stanoviska k Národní strategii pro vzácná onemocnění a tehdy vznikajícímu Národnímu akčnímu plánu pro vzácná onemocnění.

Členové ČAVOeditovat zdroj

ČAVO sdružuje přes čtyřicet organizací, které zastupují zájmy pacientů v rámci jednotlivých diagnóz nebo diagnostických skupin. ČAVO umožňuje také individuální členství pacientům, pro které není k dispozici fungující organizace pro jejich diagnózu.

Spolupráce se státními orgányeditovat zdroj

• ČAVO je členem Pacientské rady Ministra zdravotnictví ČR.
• ČAVO je partnerem Státního ústavu pro kontrolu léčiv.
• ČAVO se podílí na činnosti Meziresortní komise pro vzácná onemocnění při ministerstvu zdravotnictví ČR, která má na starosti realizaci Národního akčního plánu pro vzácná onemocnění.

Mezinárodní spolupráceeditovat zdroj

ČAVO je členem zastřešující evropské pacientské organizace Eurordis, která sdružuje pacienty se vzácným onemocněním z celé Evropy. Zástupci ČAVO se podílejí na činnosti Council of National Alliances při Eurordis.

Externí odkazyeditovat zdroj

• Oficiální stránka – http://vzacna-onemocneni.cz/
• Oficiální stránka – https://vzacni.cz/
• Oficiální stránka Eurordis – http://eurordis.org/
• Oficiální stránka OrphaNet – http://www.orphanet.cz/
• Oficiální stránka celosvětového Dne vzácných onemocnění – http://rarediseaseday.org/
• Oficiální stránka Národní organizace pro vzácná onemocnění v USA – http://www.rarediseases.org/