Patienten-Information.de
Patienten-Information.de ist ein 1999 gegründetes, deutsches Online-Gesundheitsportal, das evidenzbasierte Informationen für Patienten, ihre Angehörigen und andere Interessierte anbietet. Es informiert sowohl zu häufigen als auch zu seltenen Erkrankungen.[1]
Träger des Portals sind die Bundesärztekammer und die Kassenärztliche Bundesvereinigung. Betreiber ist deren gemeinsame Einrichtung Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin ÄZQ.
Inhalte
Patienten-Information.de bietet Erkrankten und anderen Interessierten Informationen, um die Vor- und Nachteile wichtiger Untersuchungs- und Behandlungsmöglichkeiten abzuwägen und Angebote der Gesundheitsversorgung zu mehr als 20 Versorgungsbereichen zu verstehen.[2][3]
Thematische Schwerpunkte sind unter anderem Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Kreuzschmerzen, Atemwegserkrankungen und seelische Krankheiten, wie Depression. Weitere Themenbereiche sind Krebs, Frauen- und Männergesundheit, Kinderkrankheiten. Ein Themenbereich beschäftigt sich mit seltenen Erkrankungen. Daneben sind auch Zusammenfassungen zu Nutzen und Schaden von Früherkennungs- und Behandlungsmöglichkeiten zu finden, wie beispielsweise Cannabis oder Testosteron. Informationen zu versorgungsrelevanten Aspekten und ein Wörterbuch, das medizinische Fachbegriffe erläutert, sind ebenfalls verfügbar.
Auf dem Portal sind wesentliche Informationen zusätzlich in 6 Fremdsprachen und in Leichter Sprache veröffentlicht.[4]
Die Gesundheitsinformationen sind in verschiedenen Formaten und in unterschiedlicher Informationstiefe zugänglich. Das Patientenportal bietet kurze Entscheidungshilfen und einseitige Informationsblätter mit konkreten Antworten auf einzelne medizinische Fragestellungen. Zudem werden ausführliche Patientenleitlinien, zweiseitige Kurzinformationen, Checklisten und kurze Filme präsentiert. Die Informationsmaterialien sollen das Arzt-Patienten-Gespräch im Rahmen der gemeinsamen Entscheidungsfindung unterstützen. Sie können einen Arztbesuch nicht ersetzen.
Qualitätssicherung
Die auf Patienten-Information.de eingestellten Informationen werden nach einer strengen Methodik und den Grundsätzen der evidenzbasierten Medizin erstellt. Methodische Basis der Informationsangebote ist die Gute Praxis Gesundheitsinformation (GPGI) des Deutschen Netzwerks Evidenzbasierte Medizin. Dieses Positionspapier beschreibt Anforderungen an gute Gesundheitsinformationen. Das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) als Betreiber von Patienten-Information.de hat dieses Positionspapier mitentwickelt und gemeinsam mit anderen Institutionen unterzeichnet.[5]
Inhaltliche Grundlagen der Texte sind aktuelle Forschungsergebnisse, systematische Literaturrecherchen sowie Nationale VersorgungsLeitlinien und andere hochwertige medizinische Leitlinien.[6][7][8]
Eine Gesundheitsinformation, welche in dem Portal zu finden ist, wird in einem mehrstufigen Prozess erstellt.[9][10] Dazu gehört zum Beispiel ein Management von Interessenkonflikten, eine öffentliche Begutachtung für die Textentwürfe der Patientenleitlinien und die Veröffentlichung von Methodendokumenten. Außerdem werden an der Texterstellung medizinische Fachleute und Selbsthilfeorganisationen beteiligt.
Trägerschaft
Alle Gesundheitsinformationen und Entscheidungshilfen auf Patienten-information.de sind kostenlos und werbefrei. Das ÄZQ ist für die Erstellung der Gesundheitsinformationen und Betreuung der Webseiten verantwortlich. Es erarbeitet die Gesundheitsinformationen in redaktioneller Unabhängigkeit von den finanzierenden Gesellschaftern.
Geschichte
Patienten-Information.de ist ein vom Ärztlichen Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) am 15. November 1999 erstmals veröffentlichtes und seitdem kontinuierlich betriebenes Gesundheitsportal.[11] Es handelte sich seinerzeit um den ersten, von kommerziellen Interessen unabhängigen, Internet-gestützten Patienteninformationsdienst im deutschen Sprachraum.[12]
Das Portal zielte damals wie heute (Stand April 2024) auf die Darlegung von Qualitätsanforderungen an Gesundheitsinformationen für Laien[13][14] sowie auf die Verbreitung von zuverlässigen Informationen zu Gesundheit und Krankheit.[15]
Zu diesem Zweck wurde 1999 als erstes deutschsprachiges Instrument zur Qualitätsbewertung von Patienten- und Gesundheitsinformationen das DISCERN-Handbuch vom ÄZQ gemeinsam mit Marie-Luise Dierks, Abtl. Epidemiologie, Sozialmedizin und Gesundheitssystemforschung der Medizinischen Hochschule Hannover[16], entwickelt. Dieses Instrument und das Internetportal waren der Ausgangspunkt für die auch weiterhin aktuelle Diskussion zu Qualität und Vertrauenswürdigkeit von Gesundheitsinformationen im deutschsprachigen Bereich.[17][18][19][20] Das Portal wurde in das Programm Verlässliches Gesundheitswissen des Deutschen Netzwerks Gesundheitskompetenz aufgenommen.[21]
Im April 2024 wurde bekannt, dass Das ÄZQ Ende 2024 aufgelöst wird.[22][23] Damit wird auch das gemeinsame Patientenportal nach 25 Jahren eingestellt werden.
